Komunikacja alternatywna w autyzmie
Pisanie ze wspomaganiem
Nikomu nie musimy udowadniać jak ważna jest możliwość rozmowy z drugim człowiekiem, jest to podstawa naszej egzystencji. Niby to takie oczywiste, naturalne i łatwe. Jak się okazuje nie dla każdego, w społeczeństwie funkcjonuje wiele grup, które nie potrafią skomunikować się z drugim człowiekiem werbalnie albo w ogóle w żaden inny sposób. Należą do tych społeczności między innymi osoby głęboko autystyczne, które nie są w stanie nawiązać kontaktu z otoczeniem. Na szczęście w takich przypadkach coraz bardziej powszechne stają się alternatywne formy komunikacji jak na przykład PECS, czy pisanie ze wspomaganiem.
Z naszych obserwacji wynika, że wiele rodziców ma opory przed wprowadzeniem metod alternatywnych jako narzędzia do porozumiewania się ze swoimi niemówiącymi, autystycznymi dziećmi. Mijają kolejne lata i nie ma kontaktu między obiema stronami. Prawdopodobnie dzieje się tak dlatego, że wszyscy bardzo chcemy, aby nasze dzieci zaczęły mówić i boimy się, że wprowadzanie takich metod zaprzepaści te nadzieje.
Dzieląc się naszym doświadczeniem chcemy pomóc rodzicom i niemówiącym osobom autystycznym pokonać tę barierę, gdyż każda komunikacja nawet alternatywna jest lepsza niż żadna. Ponadto z badań wynika, że osoba korzystająca z tego rodzaju porozumiewania się ma większe szanse na mówienie w przyszłości, gdyż rozwija się w niej potrzeba dialogu, a komunikowanie się staje się codziennością.
Wśród nas są rodziny z niemówiącymi autystami. Na co dzień rozmawiamy ze swoimi dziećmi i okazuje się, że są to wrażliwi, myślący i bardzo różnorodni ludzie, którzy mają swoje upodobania, własny światopogląd i unikalną osobowość.
Znani nam niemówiący autyści komunikują się poprzez pisanie ze wspomaganiem wykorzystując do tego tabliczki z alfabetem, komputer i tym podobne sprzęty. Nie każda taka osoba umie pisać na wszystkich wyżej wymienionych „narzędziach”, są też tacy którzy używają do pisania ze wspomaganej tylko jednej z wymienionych pomocy. Część z rozmawiających w ten sposób autystów z czasem zaczyna pisać samodzielnie. Z reguły odbywa się to nadal w obecności, dobrze im znanej osoby (asystenta) – nawet wtedy gdy ich rozmowa toczy się z zupełnie inną osobą, ta pierwsza zaufana (asystent) musi siedzieć obok jako „stabilizator” odpowiedniego środowiska do komunikacji.
Warto wspomnieć, że człowiek komunikujący się w ten sposób nie będzie pisał z każdym i przy każdym. PODOŁA ON TEMU TYLKO W WARUNKACH, KTÓRE ZAPEWNIĄ MU BEZPIECZŃSTWO, AKCEPTACJĘ, ZAUFANIE I WIARĘ W JEGO INTELIGENCJĘ I MOŻLIWOŚCI. Wszyscy, którzy jako asystenci doświadczyli tego rodzaju konwersacji z niemówiącym, a piszącym ze wspomaganiem autystą zapewne potwierdzą te słowa.
Zobacz jak piszą Podopieczni fundacji
Zachęcamy do zapoznania się z naszymi Podopiecznymi i zamieszonymi poniżej filmami z ich udziałem. Pokazujemy tam osoby, którym do komunikacji oprócz sprzętu potrzebna jest już tylko obecność asystenta. Zamieściliśmy również, bardzo cenne naszym zdaniem, wypowiedzi rodziców, terapeutów i nauczycieli, którzy na co dzień rozmawiają z autystami poprzez pisanie ze wspomaganiem.
Oto nasi Podopieczni od kilku lat korzystający z tej metody porozumiewania się:
Adam Siłkowski – dorosły niemówiący autysta, którego wielu pedagogów itp. chciało zaliczyć do grona osób upośledzonych umysłowo. Jednak on przed ukończeniem 10 roku życia, po dwóch latach wielkiego wysiłku (jego i Pani Mai Szymor) zaczął komunikować się pisząc ze wspomaganiem. Na początku był w stanie napisać dwa zdania na godzinę. Piszemy o tym, bo chcemy żebyście wiedzieli jakie to trudne i dlaczego tak ważna jest nasza wiara i wsparcie dla nich. Aktualnie w obecności swojej mamy pisze samodzielnie na komputerze, tablecie, telefonie. Ze znanymi sobie i zaufanymi osobami pisze z mniejszą bądź większą pomocą – w zależności od tego jak komfortowo czuje się w obecności swojego asystenta. Każdego dnia ciężko pracuje nad tym, żeby mówić normalnie. Wielokrotnie udowodnił swoją inteligencję i talent – pisze wiersze. W formie edukacji domowej jest uczniem Liceum Ogólnokształcącego.
W wieku 16 lat napisał książkę zatytułowaną „Oczami autysty”, którą można otrzymać jako prezent za przekazaną darowiznę na fundację: tutaj możesz przekazać nam darowiznę.
Dla osób, które chcą bliżej poznać Adama podajemy adres strony jego książki: https://oczamiautysty.pl/
Poniżej zamieszczamy film – wywiad z Adamem, przeprowadzony do celów dydaktycznych przez Panią Maję Szymor – psychologa, terapeutę ACC, współwłaściciela Ośrodka i Poradni Psychologiczno Pedagogicznej „Przystań Szkraba” w Warszawie – w którym Adam opowiada o tej formie komunikacji pisząc samodzielnie w obecności swojej mamy, z wykorzystaniem programu „Go talk Now”.
Jakub Pyziński również niemówiący, dorosły autysta, który zaczął swoją komunikację w wieku 12 lat od pisania ze wspomaganiem. Swego czasu było głośno o nim, gdyż pojawił się krótki film z jego udziałem w Wiadomościach w TVP Wrocław – który możecie zobaczyć tutaj https://wroclaw.tvp.pl/49042369/kuba-chlopiec-ktory-wygral-z-autyzmem.
Dziś Kuba pisze samodzielnie na komputerze itp. w obecności swojej mamy oraz nauczycieli, z którymi pracuje w Liceum Ogólnokształcącym w ramach zajęć indywidualnych i grupowych. Z niektórymi osobami nadal w rozmowie korzysta ze wspomagania, gdyż nie jest jeszcze w stanie przy każdym pisać bez wsparcia. Podobnie jak Adam jest inteligentnym, wrażliwym, kochającym muzykę, młodym człowiekiem i również jak Adam wkłada dużo wysiłku i zaangażowania w to żeby mówić.
W dalszej części tej podstrony, żebyście mogli bliżej poznać Jakuba i dowiedzieć się jak do tego doszło, że zaczął się komunikować i to właśnie w taki sposób, zamieściliśmy „Historię Kuby” – czyli jego drogę do samodzielnego pisania opowiedzianą przez jego mamę Panią Joannę Pyzińską.
Zachęcamy do obejrzenia poniżej zamieszczonych dwóch krótkich filmów z udziałem Jakuba.
Na tym filmie Kuba pisze jeszcze ze wspomaganiem. Można zaobserwować w jaki sposób trenował on z rodzicami, aby rozwijać swoją komunikację alternatywną i uświadomić sobie, że jest to proces, który wymaga wysiłku i zaangażowania osoby piszącej i tych którzy ją wspierają.
Na tym filmie Jakub pisze już samodzielnie na komputerze w obecności swojej mamy. Możecie zobaczyć jak bardzo przeżywa ten proces i jak nadal musi się starać aby przemówić.
Dowiedz się, co mówią o tej metodzie asystenci
Z wielką radością prezentujemy wypowiedzi znanych nam osób, które na co dzień komunikują się z niemówiącymi autystami za pomocą pisania ze wspomaganiem na: komputerze, tabliczce z alfabetem, tablecie czy telefonie. Wszystkim, którzy zdecydowali się opowiedzieć o swoich doświadczeniach bardzo dziękujemy.
Szczególne podziękowania kierujemy w stronę Michała – autystycznego nastolatka – który podzielił się z nami swoją refleksją na temat pisania ze wspomaganiem.
Pisanie z niewerbalnym uczniem ze spektrum autyzmu – to niezwykła przygoda!
Z osobami ze spektrum autyzmu pracuję od ponad 19 lat – w tym od ponad 10 lat skupiam się na wprowadzaniu komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) u osób niewerbalnych.
Dla mnie pisanie ze wspomaganiem jest jednym ze sposobów komunikacji z niewerbalnymi osobami w spektrum autyzmu. Pisanie pozwoliło mi lepiej poznać i zrozumieć świat osób ze spektrum autyzmu.
Pisząc z moimi uczniami mogę usłyszeć ich potrzeby i zobaczyć możliwości. Dzięki pisaniu poznaję osobowość moich uczniów, ich cechy charakteru, doświadczam ich poczucia humoru, wrażliwości i empatii.
Poznaję ich lęki, frustracje i niemoce, z którymi mierzą się każdego dnia.
Dowiaduję się, jak bardzo potrzebują relacji z rówieśnikami i ile im daje możliwość wzajemnej wymiany myśli, uczuć, doświadczeń między sobą.
Dzięki pisaniu tworzą więzi i przyjaźnie – oparte na wzajemnym zrozumieniu i akceptacji.
To niesamowite móc im w tym towarzyszyć.
Maja Szymor
Psycholog, Terapeuta AAC, współwłaściciel Ośrodka i Poradni Przystań Szkraba
Dzięki tabliczce literowej Mój Syn Krzysztof l. 19 może się komunikować i opowiadać o swoich potrzebach i uczuciach. Robi to już od kilku lat ze wspomaganiem Rodzica, bądź Innego Asystenta, z którym ma więź emocjonalną. Po wielu latach ciszy i totalnego zgadywania co Krzyś myśli, co chce i jak się czuje wreszcie mogliśmy to zweryfikować i prowadzić super konwersacje na wiele tematów. Dostrzegłam jak bogatą wewnętrznie i inteligentną osobą jest mój Syn. Jestem bardzo wdzięczna za tę metodę, bo inne nie bardzo u nas działały. Ponadto zadziwiające jest, iż Krzyś umie pisać w języku nie tylko polskim, ale również angielskim i francuskim. To jest niesamowite ale prawdziwe. Cieszę się z tego bardzo. Będę starała się wraz z Nauczycielami i Terapeutami, aby Krzyś pisał w pełni samodzielnie, bez podtrzymywania jego ręki, ponieważ jest to bardzo frustrujące dla Krzysia i dla nas wszystkich kiedy słyszymy, że ” to przecież nie on pisze”. A „On” to słyszy i wpływa to na Krzysia pewność siebie i wiarę w swoje umiejętności.
Pamiętajmy proszę o tym przed zbyt pochopnym wyrażaniu naszych zdecydowanych poglądów.
Anna KopytowskaMama dorosłego autystycznego Krzysztofa
Moja córka Zuzia po 13 latach życia zaczęła komunikować się z nami poprzez pisanie na tablecie.
Napisała, że bardzo cieszy się z tego, że zaczęła się komunikować. Oznajmiła, że lubi swoje “mówienie” i nie może powstrzymać się z radości.
Napisała, że ma dużo myśli, z którymi zawsze zostaje sama. I które przychodzą do niej cały czas i nie wie, co z nimi zrobić. Jedną z pierwszych rzeczy, jaką nam – rodzicom powiedziała, było to, że nasza miłość pomaga jej i daje jej siłę.
Zuzia napisała wiele na temat autyzmu. Powiedziała, że jest zła, że ma autyzm i że przez autyzm jest jej trudniej. Zdradziła, że jej marzeniem jest, aby autyzm zniknął. Napisała, że leczenie jej pomaga. Opowiedziała wiele o swoich autystycznych zachowaniach i stymulacjach oraz z czego one, jej zdaniem, wynikają. Zdradziła między innymi, że w autyzmie najtrudniejszy dla niej jest brak mowy.
Teraz już wiemy, że najbardziej lubi muzykę pop. Bardzo lubi podróżować. Na wakacje chciałaby polecieć do Maroko. Najbardziej podobało jej się w Chorwacji. Uwielbia malować farbami. Uwielbia gotować i piec ciasta. Jej ulubioną potrawą jest tiramisu. Okazało się też, że dobrze zna się na markach samochodów i na geografii. Ma bogate słownictwo i używa wielu skomplikowanych słów. Potwierdziła też, że rozumie wszystko, co się mówi do niej i wokół niej.
Napisała nam, że ma za mało miejsca przy jej nowym biurku i chciałaby mieć więcej. Dzięki temu mogliśmy spełnić jej oczekiwanie.
Justyna AmbroziakMama Zuzi, prezes Stowarzyszenia UNLOCK
Franek zaczął pisać ze wspomaganiem w wieku 13 lat. Obecnie ma 14. Ten rok pozwolił mi na nowo odkryć moje dziecko. Komunikacja przez pisanie to wolność dla niewerbalnego człowieka, w którego głowie piętrzą się myśli. Jedna z pierwszych wypowiedzi Franka to: „Moje myśli są normalne, ale mam autyzm”. Franek jest bardzo świadomy swoich ograniczeń i obawia się przyszłości. Napisał też: „Mogę pokazać kim naprawdę jestem tylko przez pisanie a to za mało”. Dzięki pisaniu możemy rozmawiać o codziennych potrzebach i przyjemnościach (np. ochota na lody czy spacer), o tym, jaki prezent chciłby dostać z okazji urodzin (okulary z polaryzacją!), ale także o historii naszej rodziny oraz na tematy związane z wiarą czy filozofią.
Największym marzeniem Frania jest być zdrowym, czyli nie mieć autyzmu. A zaraz po tym – chciałby mieć wielu kolegów. I właśnie dzięki temu, że zaczął pisać udało się poznać innych chłopców również piszących ze wspomaganiem.
Naszym celem jest osiągnięcie samodzielnego pisania, aby Franek mógł się wypowiedzieć i był usłyszany w każdym miejscu i niezależnie od pomocy innych osób.
Anna KamrowskaMama Franka
Jakie są moje doświadczenia w pisaniu, a raczej w rozmawianiu z uczniami ? Z jednej strony łatwe, a z drugiej bardzo trudne pytanie. Piszę (rozmawiam) z uczniami od około 8 lat, z małą przerwą. Początki były mocno emocjonalne, zarówno dla mnie, jak i dla uczniów. Teraz jest łatwiej. Na dzień dzisiejszy wiem, że każdy uczeń niemówiący ze spektrum może się komunikować pisząc na qwercie lub klawiaturze komputera lub innym urządzeniu tego typu. Może się tak kształcić, rozwijać zainteresowania. Niestety nie każdy chce. Są uczniowie, którzy mimo ogromnego potencjału, umiejętności, nie chcą tego robić. Wielu z nich bardzo brakuje motywacji innych ludzi, nauczycieli, rodziny. Są też tacy, którzy każdego dnia podejmują ogromny wysiłek, mimo wielu niepowodzeń i idą do przodu. Pierwsza sytuacja bardzo mnie martwi, indywidualnie dotyka, druga niesamowicie cieszy i również mnie motywuje do dalszej pracy z uczniami, zwłaszcza niemówiącymi.
Beata CzechowskaNauczyciel edukacji wczesnoszkolnej i informatyki, oligofrenopedagog
Michał nauczył się pisać kiedy miał 7 lat. Rozpoczęcie pisania przez niego było wielkim przełomem w naszych kontaktach i wręcz życiu (wcześniej próbowaliśmy wprowadzić różne obrazkowe techniki tzw. komunikacji zastępczej (AAC), ale bez większych sukcesów). Pisanie dało Michałowi możliwość zarówno wyrażenia bieżących potrzeb i preferencji dotyczących np. jedzenia, picia, czy aktywności. Ale, co ważniejsze, mógł wyrazić swoje emocje, zainteresowania, obawy, etc., czego nie mógł wcześniej dokonać za pomocą żadnej z obrazkowych technik AAC. Okazało się, że Michał ma zarówno bardzo dużą wiedzę o otaczającym nas świecie, jak i świadomość swoich problemów oraz obawy związane z nimi dotyczące własnej przyszłości, pragnienie, żeby być „jak inne dzieci”… To, że mógł to wszystko wyartykułować umożliwiło zarówno rodzicom, jak i współpracującym terapeutom podjęcie w rozmowach tych zagadnień i chociaż częściowe rozładowanie emocji.
Równocześnie, dzięki pisaniu dowiedzieliśmy się jak rozległą wiedzę praktycznie na każdy temat posiada Michał, mimo, że często sprawiał wrażenie zamkniętego w jakimś „własnym świecie”. Pisanie też umożliwiło rozpoczęcie nauki przedmiotów szkolnych i okazało się, że Michał wykazuje bardzo duże zdolności matematyczne, świetną pamięć ułatwiającą naukę języków obcych, itd.
Niestety, mimo dużego wysiłku, bardzo trudno jest odejść od wspomagania ręki. W zależności od formy, Michał zwykle potrzebuje jeszcze mniejszego lub większego wsparcia przez inną osobę, najlepiej taką, którą zna i z którą umie pracować.
PawełTata nastoletniego autystycznego Michała
Jak nauczyłem się pisać to wszystko stało się lepsze bo mogłem zawsze poprosić o to co chciałem i dostawałem to. Także mogłem zapytać o to, dlaczego nie mogę mówić i później próbowano mi to wytłumaczyć, ale nikt tego nie wie. Także kiedy się denerwuję to mogę napisać i nieraz ktoś mnie uspokoi i to jest bardzo ważne ponieważ denerwuje się tym że nie umiem mówić i nie wiem dlaczego nie mówię chociaż bardzo chciałbym mówić. Pisanie także pomaga mi uczyć się I poznawać nowych ludzi, którzy mnie rozumieją i to jest dla mnie bardzo ważne, bo później wiedzą, że jestem inteligentny i to pomaga mi żyć i nie załamywać się.
A wspomaganie ręki?
Potrzebuje wspomagania ręki bo tak jest łatwiej i mogę myśleć o tym co piszę.
MichałAutystyczny nastolatek, syn Pawła
Komunikowanie się z uczniem za pomocą wspomagania jego ręki jest wyjątkową formą współpracy. Terapeuta wchodzi bezpośrednio w świat tej osoby, poznaje jej poglądy, uczucia, przeżywane emocje. To wszystko najczęściej skrywane wewnątrz przez długi czas. Kiedy zachodzi akt komunikacji, zarówno nadawca, jak i odbiorca muszą sobie z tym wszystkim poradzić, Trud osób, które pozbawione są komunikacji jest nam wszystkim znany, ale w tej relacji pozostaje również terapeuta niosący go z dzieckiem. Dowiaduje się, że wewnętrzny świat ucznia jest niezwykle barwny, ale nie kolorowy. Że uczeń chciałby nadrobić to, czego nie mógł wyrazić przez wiele lat. Wychodzi różnie. W swojej pracy każdego dnia próbuję wydobyć z historii moich podopiecznych to, co najważniejsze dla nich, ale ciągle uważam, że to dopiero początek naszej wspólnej drogi.
MonikaNauczyciel w szkole dla osób ze spektrum autyzmu
Jako terapeuta nie wyobrażam sobie nie korzystać z pisania ze wspomaganiem u osoby, która ma taką potrzebę i taką możliwość. Po kilku latach pracy z wykorzystaniem wspomaganego pisania wiem, że daje to możliwość swobodnego wyrażania siebie przez osobę piszącą. Z mojego doświadczenia wynika, że zwykle jest to jedyna dostępna forma komunikacji dla danej osoby (z wyjątkiem prostych komunikatów niewerbalnych). Korzystam z takiej formy komunikacji podczas prowadzenia indywidualnych procesów terapeutycznych i procesów grupowych.
Mateusz JankowskiPsychoterapeuta i pedagog
Gdybym miała powiedzieć, co najbardziej chciałabym dać osobie z autyzmem – to byłaby to komunikacja, czyli możliwość wyrażenia siebie. Z całym szacunkiem do AAC w formie obrazkowej, nic nie wyrazi więcej treści niż słowo. To dlatego, gdy mój syn i nasi uczniowie zaczęli pisać, czułam, że rozpoczęliśmy nową erę, że to rewolucja. Najpierw wielkie Wow!, prawie jakby już nie mieli autyzmu, potem trudy i koszty relacji, bo nie zawsze czytamy to, co chcemy usłyszeć, gdy przyjmujemy drugą osobę. Gdy ktoś pisze o swoim przeżywaniu świata, zwłaszcza gdy jest to moje dziecko, nie wrzucilibyśmy mu w usta różnych bolesnych słów – najogólniej mówiąc o depresji przeżywanej przez niezgodę na autyzm. Ale tak to już jest w relacji – musimy wziąć to na klatę i cieszyć się tym, że poznajemy ich świat z za granicy autyzmu, że Ich poznajemy, nie domyślamy się, nie odgadujemy, ale możemy coś konkretnie usłyszeć.
Pisanie ze wspomaganiem jest jak każda inna rozmowa, czasem ktoś chce coś powiedzieć, czasem nie. Czasem chce coś powiedzieć nie do mnie i napisać ze wspomaganiem kogoś innego, wybranego.
W każdym razie – chciałabym podziękować Wszystkim piszącym ze wspomaganiem Osobom z autyzmem, za Wasze zaufanie i za podjęcie tego wyzwania, bo widzę, jak bardzo jest to trudne na różnych poziomach. Dzięki temu możemy poznać każdego z Was konkretnie, ale też i skorzystać z tego, co piszecie, żeby lepiej zrozumieć tych, dla których świat słowa jest nadal zamknięty.
Monika Piątkiewicz, Fundacja „W kontakcie”
Pisanie ze wspomaganiem uświadomiło mi, jak bardzo pozory mylą, jak duży rozdźwięk jest pomiędzy zachowaniem zewnętrznym autystów a tym, co ukryte głęboko w środku: poziomem inteligencji, elokwencją, przeżywaniem uczuć, rozumieniem świata zewnętrznego. Wszystkie stereotypy o niskim IQ, braku kontaktu, wycofaniu, będące w rzeczywistości jedynie błędnie interpretowaną barierą komunikacyjną, zamknęły wielu autystom drogę do rozwoju. Pisanie otwiera nowy rozdział, nie tylko dla osób niewerbalnych, ale również dla specjalistów chcących poznać i lepiej zrozumieć świat spektrum.
Sylwia Lewocik Psycholog, terapeuta SI
Zaczynając próby pisania z uczniem w spektrum autyzmu rozpoczęła się równocześnie moja przygoda z odkrywaniem jego talentów, słabości, czasami walki o każdy napisany wyraz. Pamiętam każdy trud wkładany w ten proces. Z biegiem lat przekonałam się, że ta ręka to ich bezpieczeństwo, a sposób porozumiewania się to wyjątkowa podróż, którą mogłam odkryć w uczniu.
Iwona Nauczyciel języka polskiego, w szkole dla osób ze spektrum autyzmu
Pisanie wspomagane przy wsparciu asystenta jest niezwykle istotne dla naszego 17-letniego syna z autyzmem, który komunikuje się głównie poprzez tę metodę, ponieważ umożliwia mu wyrażanie swoich myśli, uczuć i potrzeb w sposób, który może być trudny do osiągnięcia w komunikacji werbalnej. Daje mu to szansę na wyrażanie siebie i komunikację z innymi w sposób, który jest dla niego naturalny i skuteczny. Pisanie wspomagane może również pomóc mu w rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych i wyrażania się w sposób bardziej złożony niż werbalna komunikacja. Jest to ważne dla jego zdrowego rozwoju emocjonalnego i psychologicznego, oraz budowania relacji społecznych i zawierania przyjaźni. Ponadto, pisanie wspomagane daje naszemu synowi niezależność i kontrolę nad własnym przekazem komunikacyjnym, co może zwiększyć jego pewność siebie i samoocenę. Dzięki tej metodzie, może również uczestniczyć w edukacji co jest kluczowe dla jego osobistego rozwoju.
Małgosia Mama Borysa
Nasz syn Jerzy przez pewien czas uczył się komunikować obrazkowo (PECSami), ale służyły one jedynie do wyrażania próśb o ulubione zabawy i słodycze. Kiedy natomiast dostał tablicę z ruchomymi czcionkami, po dość krótkim czasie zaczął pisać całe zdania, czasem bardzo wyrafinowane językowo i zdradzające jego wszechstronną wiedzę. Dziś, kiedy Jerzyk ma 9,5 roku, dowiadujemy się dzięki pisaniu na wspomnianej tablicy z czcionkami, na komputerze lub na telefonie – czasem ze wspomaganiem, niekiedy bez, jakie ma potrzeby. Gdy jest odpowiedni moment, udaje nam się również porozmawiać z synem dłużej: o jego uczuciach, przemyśleniach, a nawet poglądach politycznych. Ciągle walczymy o to, by Jerzy sam chciał zaczynać dialog, na razie rzadko sam inicjuje pisanie, ale nawet jeśli musimy uporczywie pytać, to wreszcie wiemy, że dziś właśnie chodzi o lody rokitnikowe, żadne inne (których wcześniej by nie tknął, a dziś właśnie chciałby spróbować po raz pierwszy w życiu). I czytamy wiersz Jerzego, którego każde słowo zaczyna się od litery „z” albo „ź” i zawiera takie słowo, jak „źrały”. Odkrywamy, że człowiek, który nie mówi, może mieć nie tylko język w głowie, ale też językowy talent.
Rodzice Jerzego
Historia Jakuba Pyzińskiego – jego droga do komunikacji
Nazywam się Joanna Pyzińska i jestem mamą dorosłego już Jakuba w spektrum. Jestem też prezesem Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Autyzmem i Innymi Zaburzeniami Rozwojowymi „Dar Losu” oraz założycielką i dyrektorem Niepublicznej Szkoły Podstawowej „Dar Losu” dla dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu.
Mój syn został zdiagnozowany kiedy skończył 3 lata. Od samego początku bardzo mocno zaangażowaliśmy się we wszystkie możliwe i dostępne terapie ponieważ bardzo chcieliśmy wywołać u niego mowę czynną. Niestety do dzisiaj Kuba jest osobą niemówiącą, ale komunikuje się alternatywnie za pomocą pisania na komputerze.
Kuba zaczął pisać w wieku 12 lat. Kilka miesięcy wcześniej rozpoczął nową terapię, w dużej mierze opartej na metodzie krakowskiej, w gabinecie wspaniałej terapeutki, psycholog i logopedy, pani Olgi Szwabowicz we Wrocławiu. To właśnie na zajęciach u p. Olgi Kuba napisał samodzielnie swoje pierwsze zdanie. Nie było ono miłe dla p. Olgi, ale wywołało ono zarówno u mnie jak i u p. Olgi łzy szczęścia. Prawda jest taka, że p. Olga z premedytacją doprowadziła Kubę do takiego stanu emocjonalnego ponieważ chciała mi udowodnić (tak, niestety w to wtedy wątpiłam), że Kuba jest mądrym chłopcem i trzeba od niego wymagać i „wyciągać” ile się da. To wydarzenie zupełnie zmieniło życie Kuby i naszej rodziny.
Od tamtego momentu zaczęłam zgłębiać temat komunikacji poprzez pisanie osób niemówiących. Dzięki pani dyrektor ZSN „UNLOCK” we Wrocławiu spotkałam się z mamą Adama Siłkowskiego, Zuzą, która opowiedziała mi o drodze, którą przeszedł Adam i o metodzie Rapid Prompting, którą wypracowała pani Soma Mukhopadhyay ze swoim synem. Przeczytałam jej książkę i skontaktowałam się z ówczesną terapeutką Adama, panią Mają Szymor, z którą współpracujemy do dzisiaj. Systematycznie jeździliśmy do Przystani Szkraba do Warszawy na sesje terapeutyczne z p. Mają. Od kilku lat Kuba spędza też kilka dni w roku na obozach letnich, czasami jesiennych i wiosennych ze swoimi kolegami niemówiącymi i z terapeutami z Przystani Szkraba. To cudowny czas kiedy nasz syn może się do woli „wygadać” i co najważniejsze, jest przez wszystkich akceptowany i rozumiany.
Rozwija się też nasza przyjaźń z Adamem i jego rodzicami. Mogę z całą pewnością przyznać, że to dzięki tej wyjątkowej rodzinie Kuba ma nowe życie, bo to właśnie Zuza, mama Adama, równie mocno jak swoje dziecko, wspiera także moje i od samego początku naszej znajomości nie pozawala mi w niego zwątpić. To dzięki niej także rozpoczęły się zmiany w mojej szkole. Po spotkaniu Adama z nauczycielami, podczas którego odpowiadał na pytania i pisał samodzielnie (bez podtrzymania), terapeuci z mojej szkoły uwierzyli, że osoby głęboko zaburzone tez mają wiele do powiedzenia i nie można ich zdania pomijać. Wtedy też zaczęła się inna jakość edukacji mojego Kuby i innych uczniów niemówiących z mojej szkoły.
W tym roku szkolnym także mój Kuba podjął się podobnej misji i wziął udział w spotkaniu z nauczycielami szkoły UNLOCK we Wrocławiu. Również pisał samodzielnie (walczyliśmy o to z p. Olgą przez dwa lata codziennie, ponieważ wiedziałyśmy, że zawsze znajdą się osoby, które będą podważać pisanie na tzw. podtrzymaniu). Po tym spotkaniu Kuba płakał przez 3 dni każdego wieczoru, tak wielkie to było dla niego przeżycie.
O walce o tę samodzielność mogłabym napisać książkę i chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami z innym rodzicami lub terapeutami.